改變人類的醫療史的海拉
在當美國一連串種族歧視事件發生時,科學家是否能以「海拉」來研製疫苗,以消滅歧視的「病毒」呢?
海拉是一個細胞名——對醫學進步居功甚偉的神奇細胞。
海拉細胞是一位工人階級海莉耶塔‧拉克斯(黑人女性)的子宮頸取得的癌細胞檢驗、培養繁殖的癌細胞,它們成為人類醫療史上第一個可以在人體外存活、繁衍的細胞株,海拉細胞促成了細胞培養與複製的早期發展,...半個世紀以來成為科學家在人體研究的最佳利器,對科學研究帶來莫大的貢獻....。
海拉細胞雖然是癌細胞,但是許多基本性質和普通細胞一樣,例如製造蛋白質、會像正常細胞一般彼此溝通、會分裂、生成能量、表現基因的功能並做調控,而且易受感染,因此是絕佳的實驗工具,適合在培養狀態下研究與合成各種物質,例如細菌、賀爾蒙和蛋白質,尤其是病毒。
海拉細胞的命名,當時是取海莉耶塔‧拉克斯姓與名的頭一個字命名之。
海拉細胞是一種在實驗室能夠不斷繼代繁殖長生不老的細胞株。
海拉細胞凸顯出研究倫理問題(研究倫理要到近四十年來才慢慢受到學術界所重視。)。
根據本書中記載「美國專利及商標局紀錄與海拉細胞有關的專利超過一萬七千種,...」
海莉耶塔身分曝光三週後,美國總統尼克森簽屬《美國癌症法案》,預定未來三年撥款十五億美元資助癌症研究,展開抗癌戰爭。許多人認為,這項大動作事尼克森想轉移越戰失利的焦點。
本書作者花了十一年漫長的時間,完成了這本書。這不是小說,而是海利耶塔及家人有血有淚的真實故事(本故事從一九五一年講起到二○○一年結束。....好像沒真的結束,因為還在演繹、還在影響!)。
本書作者所揭露的這個故事做重要的三個思考面向就是種族、階級與醫療道德。
本書作者也很嚴肅地探討人體試驗規範:醫療與醫學研究一定要做良好的告知,要獲得病人了解以後的書面同意,才可以進行。
閱讀本書更能感受到黑人在美國社會遭受到的困境,黑人與白人生活文化的隔閡,以及美國社會不平等的一面,尤其是黑人生病時的困苦更令人同情。
人類的文明演進的代價,是架構於人類的生命之上所換得的,這的代價何其之高、何其之大,而人類仍在彼此消亡,愚蠢極限!
■美國自從《健康保險可攜與責任法》這項保障病人隱私權的法案實行以來,醫學界就再也看不到以病人名字縮寫來稱呼細胞的做法了。
■台灣的醫學研究重鎮包含中央研究院、各醫學中心及學術機構等等,皆已陸續成立生物資料庫。二○一七年底,台灣已有三十二個生物資料庫經過衛生福利部嚴格審查後准予登記,開始運作,從事人類及生物檢體(含健康與疾病)之收集。
■如果因為病人為了診斷之需要而被取得檢體,除非當事人同意把檢驗之後所於留下來的檢體保存做為往後之研究(需德研究倫理委員會認可),否則也不得保留,當然保留的地點就是生物資料庫。
■我們體內約有一百兆個細胞,細胞小到就算幾千個堆起來,也只有這句話尾巴的句點一樣大。細胞構成我們的組織,包括肌肉、骨骼和血液,這些組織再構成器官。
顯微鏡下的細胞外觀很像荷包蛋,有蛋白部分(細胞質),充滿水和蛋白質,負責餵養細胞;還有蛋黃部分(細胞核),儲存了讓你成為「你」的所有遺傳訊息。細胞質和紐約街頭一樣繁忙,擠滿了各式分子與容器,不停在細胞各部之間來回運送糖類和酵素,並將水、養分與氧送進和排出細胞。
■子宮頸癌分成兩種,一是穿透子宮頸表面的侵襲性癌,另一是沒有穿透表面的非侵襲性癌。後者又稱「糖衣癌」,因為癌細胞在子宮頸表面形成光滑的薄層,但正式名稱為「原位癌」,這個名稱來自拉丁文,意思是「在原本位置的癌症」。
■細胞培養始於一九一二年一月十七日,美國洛克斐勒研究院的法籍外科醫師卡雷爾培養了「長生不死的雞心」。
■我們現在說的一九五一年的巴爾的摩,種族隔離是法律,黑人不會質疑白人的專業判斷,這是常識。許多黑人病患得到治療就已經謝天謝地,因為到處都是拒絕黑人就診的醫院。
■任何科學發現只要其他人無法重複實驗、得不到相同的結果,就不算有效。
■法庭(紐倫堡大審)立下十條道德準則,用來規範全世界的人體實驗,日後稱為《紐倫堡公約》,公約第一句寫到:「受試者的自願同意絕對必要。」這是非常新穎的概念。寫於公元前四世紀的希波克拉底誓詞,即眾人熟知的醫師誓詞,並沒有病人同意這一項。雖然美國醫學學會早在一九一○年就已經立法規範動物實驗,但要到了紐倫堡大審才開始規範人體實驗。........其實有的國家早在一八九一年就頒布了相關法令,諷刺的是,連德國的前身普魯士也立了這樣的法令。
■「知情同意」一詞首次出現在一九五七年的民事法庭文件,原告是一位名叫薩爾哥的病人......
■科學發現來自正確的人在正確的時間做正確的事。
■科學家不可能公布任何人的名字還附上他的遺傳資訊,因為所有人都曉得從DNA可以推知多少訊息,包括這個人得到某些疾病的風險。公布這一類個人醫學訊息會違反美國一九九六年頒佈的《健康保險可攜與責任法》,最高能夠判處二十五萬美元罰款和十年徒刑,同時也違反了二○○八年頒佈的《反基因歧視法》這個法案主要保護民眾不因基因歧視而失去工作或健康保險。
■一般人類細胞只會分裂一定次數,接著就不再成長,開始凋亡。這個次數稱為「海夫利克限制」,以海夫利克命名,因為他在一九六一年發表一篇論文,指出正常細胞大約分裂五十次之後就會到達極限。
■科學家還發現每一個染色體尾端有一串DNA,稱為「端粒」,只要細胞分裂一次,端粒就會縮短一點,有如時鐘削掉一段時間。正常細胞誕生之後,每分裂一次,端粒便縮短一點,直到幾乎消失,接著細胞就停止分裂,開始凋亡。
■一九九○年代初期,耶魯大學一名科學家使用海拉細胞做研究,發現人類的癌細胞含有一種名為「端粒酶」的酵素,可以重建端粒。有了端粒酶,細胞能夠讓端粒無止盡重生,這就解釋了海利耶塔的細胞為什麼能夠長生不死。
■關於人類生物材料商業化的爭論,最後總會繞回一個關鍵點:不管喜不喜歡,我們都活在一個市場取向的社會裡,科學也不例外。使用史拉文的抗體研究B型肝炎的諾貝爾獎得主布倫伯格告訴我:「一個人認為醫學研究商業化是好是壞,完全看他有多資本主義。」布倫伯格說,商業化大體是好的,不然我們怎麼能有所需的藥物和檢測法?不過他也看到不好的一面。「我想,持平而論,商業化確實阻礙了科學,」他說,「改變了研究精神。」過去自由流通的資訊,如今變成專利和獨占資訊。「研究人員成了企業家,雖然振興了經濟、提供誘因激勵科學研究,但也帶來問題,像是保密和所有權之爭。」
內容簡介:(博客來)
# NEW YORK TIMES BESTSELLER 紐約時報暢銷榜第一名
# 長踞亞馬遜網路書店醫學與社會科學類暢銷榜
# 超過六十家媒體選為年度好書
# 二○一七年由歐普拉主演HBO電影,再次掀起討論熱潮
■縱橫百年、撼人心魄,一部醫學倫理與生命紀實的當代巨作。
■透過海莉耶塔.拉克斯的真實故事,從歷史、種族與階級、醫學倫理、科研道德與法律、人體與細胞所有權爭議、家庭關係、信仰等不同維度,檢視其間是如何在這百年來相互作用,以及對未來的重大影響。
本書始於科學記者芮貝卡.史克魯特對一則醫學奇蹟的好奇調查,之後她耗費十年光陰,寫成這部縱橫百年、震撼當代的紀實故事。
海莉耶塔.拉克斯,一位出生於美國維吉尼亞州的非洲裔黑人女子。一九五一年,三十一歲的她死於子宮頸癌時,癌細胞並未經她的同意而被醫生取走。未料,這些造成海莉耶塔死亡的癌細胞,竟奇蹟般因為可以體外培養且「無盡永生」,堅韌如馱獸般、覆天蓋地,締造了人類醫學界百年來爆炸式的重大突破與研究貢獻。
她的細胞是研發小兒痲痺疫苗的功臣,協助科學家解開癌症、病毒和原子彈效應之謎,促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展,貢獻出五個諾貝爾獎成果,更造就總值幾十億美元的人體生物材料產業。整個分子生物學與近代醫學的研究,都環繞著海拉細胞,堪稱二十世紀至今最重要的研究對象。每個醫學、生物從業人員都曾經使用過海拉細胞,或至少接觸過由海拉細胞衍生的科學成果或技術。現在海拉細胞依然持續繁衍,總重量相當於一百座帝國大廈,未來仍將不斷增加。
然而六十年前,置身階級與種族歧視、醫病關係極端不平等的美國社會,無數黑人患者如海莉耶塔.拉克斯,當組織被取走時,並不會被告知,甚至對於治療的過程一無所悉;在擎舉著研究正當性與必要性的科學大旗下,甚至是以造福人類之名,弱勢者理所當然地被剝削。於是半世紀以來,當海拉細胞以驚人潛力帶給科學界無數突破之時,海莉耶塔的家人毫不知曉;海莉耶塔.拉克斯被埋在蔓草雜生的墓地裡,沒有人真正在乎這個人。歷史的無名剝削,甚或比當年的階級與種族剝削更加殘酷。
作者芮貝卡.史克魯特以強大的熱情、異於常人的毅力,花費超過十年、採訪一千個小時,透過多條軸線以及對比交錯的時間序列,還原這位醫療史上最重要的無名英雄,寫出這則宏大深邃,攸關科學倫理、種族與階級、科研道德與法律、人體與細胞所有權爭議等複雜命題的生命故事。

